Carta de Mª Jesús Delgado de Liras. Presidenta de la Federación Española de Párkinson
La Federación Española de Párkinson organiza unas jornadas formativas dirigidas a gestores y terapeutas de las asociaciones federadas
La Federación Española de Párkinson recibe el Premio 2014 como mejor organización de apoyo a los pacientes de la Fundación Tecnología y Salud
Un nuevo estudio vincula la actividad física diaria con un menor riesgo de desarrollar la enfermedad de Parkinson
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2 Diciembre, 2014 | Sección Social
Carta de Mª Jesús Delgado de Liras. Presidenta de la Federación Española de Párkinson
 

El 30 de noviembre de 1996 representantes de cinco asociaciones de párkinson españolas se reunieron para constituir la Federación Española de Párkinson. Dieciocho años después, seguimos trabajando con ilusión para contribuir en la mejora de la calidad de vida de las personas con párkinson, sus cuidadores y familiares y velar porque sus derechos no sean vulnerados.

Para nosotros esta fecha es muy señalada, no sólo porque cumplimos nuestra mayoría de edad si no porque supone nuestra madurez como organización. Este año hemos dado continuidad a proyectos de atención y formación como el Programa Contigo o los cursos online dirigidos a profesionales sociosanitarios, personas con párkinson, familiares y cuidadores; de sensibilización, como la campaña del Día Mundial "Todo superhéroe necesita un supercompañero" y "Un Árbol por el Párkinson", cuya quinta edición acabamos de terminar; de apoyo a la investigación con la séptima edición de los Premios FEP al mejor artículo de investigación en párkinson; y ha sido el segundo año que hemos puesto en marcha las Vacaciones Adaptadas, para facilitar el acceso a alojamiento vacacional adaptado a cuidadores y personas con párkinson.

En cuanto a los proyectos nuevos, hemos realizado y presentado los resultados de los estudios EsCrónicos, EPOCA y Estudio de Costes de las Asociaciones de Párkinson, útiles para analizar la situación de las personas con párkinson y las asociaciones y reforzar nuestras demandas. Hace poco también reunimos a cerca de 70 profesionales de las asociaciones federadas, que pudieron obtener formación e información actualizada sobre la enfermedad además de compartir experiencias.

En el terreno de la defensa de derechos hemos dado un paso más con la Clínica Jurídica, a través de la cual las personas afectadas y las asociaciones tienen acceso al asesoramiento legal gratuito de un grupo de estudiantes y profesores de la Universidad de Alcalá de Henares.

Además, hemos representado a nuestro colectivo en diversos foros tanto nacionales como internacionales y, el pasado mes de junio, fuimos invitados a la recepción que SS.MM los Reyes organizaron para entidades sociales. También hemos asistido como ponentes a congresos y seminarios organizados por entidades y universidades españolas donde hemos mostrado nuestro trabajo y dado a conocer la enfermedad.

Todo este trabajo ha sido reconocido con dos premios que hemos recibido este año: el XII Premio Meritorio Párkinson Madrid por el impulso y la difusión de la enfermedad de Parkinson y, hace unos días, el Premio 2014 a la mejor organización de apoyo al paciente de la Fundación Tecnología y Salud.

Comenzamos una nueva etapa con responsabilidad e ilusión y con la fuerza que nos proporcionan las 45 asociaciones regionales pertenecientes a la Federación y que trabajan día a día apoyando a las personas con párkinson y sus familiares en sus regiones.

Aprovecho la ocasión para agradecer a financiadores, voluntarios, seguidores de redes sociales y donantes de la Federación y de nuestras asociaciones el apoyo que nos brindáis, gracias a vuestra ayuda podemos seguir trabajando en mejorar la calidad de vida de más de 150.000 familias en España. Os animo a que sigáis colaborando con nosotros durante el año que viene, para que podamos seguir haciendo lo que mejor hacemos: dar atención a las familias con párkinson.